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新生儿胆道闭锁的症状

2019年01月24日 15:51阅读次数:0
孩子,爸爸妈妈永不放弃你,认识新生儿胆道闭锁。如果觉得黄疸值跟大便颜色都在处于有问题跟没问题的中间,建议隔天早上马上去医院抽血。

孩子,爸爸妈妈永不放弃你,认识新生儿胆道闭锁。如果觉得黄疸值跟大便颜色都在处于有问题跟没问题的中间,建议隔天早上马上去医院抽血。

12/21验血及转诊

早上抽完血后带球球回家,周一上午医生打来说血液中的直接胆红素大于总胆红素的20%(球球的胆红素总量T-Bilirubin是6.47&直接胆红素D-Bilirubin是4.43),是不正常的,建议我们尽快就诊。

12/22-23(六)(日)睡眠不足但很幸福的两天

这两天在家养球球养得很累很崩溃但是好幸福,这时候我们完全没想到之后我们会面对这么严重的病,球球黄疸虽然降得比较慢,但是在月中的时候球球的眼白跟脸有慢慢变白,大便也都是正常7号或9号的大便,而且因为她是全母乳,所以我们都以为她的黄疸退比较慢是因为喝母乳的关系,但是我们后来回去看这两天的大便,真的觉得有比较白。

12/24(一)开启医院为家的日子

门诊的时候,医生看了球球的血液检查结果跟大便颜色直接要我们住院检查,认为球球的大便颜色应该是3号或4号,根本不是我们觉得的7号或9号,因为像我们是新手爸妈,根本就不知道其他婴儿的大便颜色是甚么颜色,甚么叫偏白或是偏灰,而且大便卡拍起来应该是有点色差。

因为医生怀疑是球球胆道闭锁,我们马上办了住院手续,球球就这样住进NICU,在病房外面等的时候上网查了很多胆道闭锁的相关文章,整个泪崩哭到不行,进哺乳室挤奶的时候听到隔壁婴儿的声音也忍不住流泪,当天安排了抽血检查,然后再帮忙安排后几天的相关检查,这一天球球抽血的结果是肝的指数还好,但胆的指数高蛮多的,我们此时听了觉得很不妙。

回家后看着家里那么多为了球球买的东西,跟老公只能抱头痛哭,哭到一半我们两个人对看,同时说了一句好安静啊,然后再一起大哭,只能说我们才要开始习惯有球球的日子,家里充满着球球的叫声跟哭声,这一天我们真的非常难过。

12/25 (二)腹部超声

这一天因为要进行腹部超声,球球从凌晨开始禁食,禁食后跟吃饱后分别要照一次,看着打开衣服后身上好多线的球球觉得好心疼,医生表示早场空腹的时候她一直大哭,然后照完后表示要等隔天核磁共振结束后再综合诊断病情,今天又在惶恐不安的心情中渡过。

12/26(三)核磁共振,肝纤维化指数,疑似胆道闭锁

下午我们就排到MRI,核磁共振照完后发现胆囊很小,另外肝纤维化扫描看肝纤维化的指数,球球的指数是10,正常来说应该要在8以下,医生查房的时候摸了球球的肝,觉得有硬化的感觉,合并血液检查、腹部超音波及核磁共振的结果,疑似胆道闭锁的可能性很高,所以立刻建议我们安排手术,确认球球是不是胆道闭锁。

一家三口在医院的全家福,这几天眼睛真的哭超肿的

12/27(四)签很多同意书的日子

在手术前需要签好多同意书,看到同意书上面写的可能风险都觉得好害怕好担心,但我们都相信球球会变好的。现在球球还在恢复中,我和老公整理了胆道闭锁的相关知识,供新手爸妈查阅。

Q:什么是胆道闭锁?

A:胆道闭锁简单的说就是胆道不通,胆汁累积在肝脏无法排入肠道。

Q:为什么会发生胆道闭锁?

A:到目前为止没有确定的答案,无法确认是先天或是后天造成,如果真的不幸宝宝有胆道闭锁,爸爸妈妈不用感到自责,因为这不是你我的错,我们能做的就是尽早发现,陪伴宝宝及早治疗。

Q:胆道闭锁症产检或是新生儿筛检可以发现吗?

A:以目前医学科技及产检技术,是完全无法发现的,包含高层次超声跟羊膜穿刺都没有办法;至于新生儿筛检,宝宝刚出生时黄疸指数本来就偏高,不宜作为胆道闭锁症的参考,要到2个星期后的黄疸指数才会比较具有参考性。

Q:胆道闭锁如果不治疗会怎么样?

A:胆道闭锁会使胆汁累积在肝脏,造成肝纤维化、肝硬化及可能面临换肝的情形,如果没有换肝就会导致多重器官衰竭,宝宝进而死亡。

Q:该如何发现胆道闭锁?

A:胆道闭锁症状会在宝宝出生2个星期后才会有比较明显的症状,通常会出现。

1、黄疸数值高居不下

2、皮肤、眼白偏黄

3、大便呈现灰白色或颜色偏浅

4、腹胀、肝脏、脾脏肿大

5、厌食、没活力

但有些症状不明显,而且如果是纯母乳宝宝,一般会认为黄疸退得比较慢,因此很容易错失黄金治疗期、其实最容易让人发现症状的还是大便,发现有问题就赶快去问医生。如果宝宝有前述症状或大便颜色异常,在满月打乙肝疫苗第2剂时,可以把大便拿给医生看看,他们觉得有问题就会做抽血检查,直接检查总胆红素跟直接胆红素的量。

球球出生第8天,因为黄疸还没退,数值还在12,脸色及眼白都偏黄,但大便的颜色是正常的。球球满月的时候,因为脸色、眼白都有明显变白,另外球球在这个时候奶量是120,也没有食欲不振的问题,其实很难看的出来是个胆道闭锁宝宝,所以爸爸、妈妈要注意要是宝宝有上述的症状跟持续大便偏白的情况,务必要赶快就诊。

Q:胆道闭锁该如何治疗?

A:胆道闭锁症在亚洲国家最常见的治疗方式就是手术,切除闭锁的胆道,将肠道与胆囊、肝结合,可重建胆汁流通,如果在宝宝出生60天内治疗的话成功率高达86%。如果60天候才后才开刀,成功率则只有三成。如果手术失败,肝脏移植是唯一的方法。

Q:胆道闭锁症,动完手术就会好了吗?

A:完全不是这么一回事,胆道闭锁症的宝宝,接受完手术后,不是完全康复,接受完手术必须随时门诊追踪黄疸及肝脏的相关指数,就目前医学统计上,接受完手术的宝宝,只有六分之一的宝宝未来不用换肝,六分之五的宝宝未来需要换肝,这就牵扯到进行手术的时间点、术后的照顾、学龄后的饮食等等,胆道闭锁会是一辈子的问题,因此宝宝每个成长阶段都不能松懈。

以上,是我们整理简单的Q&A,希望可让爸爸、妈妈可以通过简单的文字了解到胆道闭锁症,但我们不是专业的医生,如上述文字叙述不适或有误的欢迎留言指正。

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