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“美人鱼”女孩爱学芭蕾

2008年03月05日 09:31出处:中国日报网站  作者:亲亲宝贝网阅读次数:690
    X光片拍出夏伊洛的双腿长在一起 就像美人(左)8岁的夏伊洛
      中国日报网环球在线消息:还记得安徒生童话中那个小美人鱼吗?为了爱情,这个“海的女儿”以声音为代价换来了修长的双腿。在现实中,竟然有如同“美人鱼”一样的女孩!美国缅因州的夏伊洛•皮平因先天性疾病而生来双腿粘合在一起,而且多个器官缺失。年仅8岁,她已接受过150多次手术;无法走路,她却热衷舞蹈;身患奇症,她却比任何人都乐观坚强。 
器官残缺 双腿合二为一 
      据美国广播公司报道,夏伊洛患的这种罕见疾病被称为“美人鱼综合征”。关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育,从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。 
      对夏伊洛来说,真正的危险不在于她表面看来粘合在一起的双腿,而是缺失的器官——膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等。肾脏专家马修·汉德说:“由于缺少阴道穹窿(vaginal vault)和直肠,尿液就无法排出体外。大部分患者都会因此而死。” 
      不过,夏伊洛却打破了医生的死亡预言,依靠体内仅有的一小块肾奇迹般地活了下来。父亲莱斯利和母亲艾尔玛决定为女儿的生命做出努力,并把她带到了缅因州医疗中心的芭芭拉•布什儿童医院接受诊治。他们的愿望也很简单,就是希望尽量延长夏伊洛的生命,让她能有更多的时光与家人在一起,当她离开人世时,至少有爱她的人陪伴在身边。 
不愿“分腿” 手术150多次 
      从此,夏伊洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手术多达150多次,包括重建内脏器官和两次肾脏移植手术,一次是在她两岁时,一次是在去年8月。夏伊洛说起自己的“手术史”时一副风轻云淡的口吻:“我两岁时做了第一次肾移植。” 
      夏伊洛惊人的生存意志让所有为她看过病的医生都感到震惊。现在,她接受“分腿”手术的条件已经具备了,不过医生希望与肾移植手术相隔的时间再长一些。而夏伊洛的想法却出乎很多人的意料,因为她对自己现在的样子很满意。 
      夏伊洛说:“马特医生问我,我是否愿意让自己的双腿分开,我说我不想。”母亲艾尔玛承认说:“夏伊洛一点也不想拥有两条腿,她总是说:‘我现在很好。’” 
最爱舞蹈 成为孩子楷模 
      事实上,尽管夏伊洛无法靠双腿行走,但她最热爱的活动之一却是舞蹈。她不仅参加了芭蕾舞班,并且还参与了一场舞蹈演出的预演活动,夏伊洛的“舞

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