国际白化病日：白化病患者，月光的孩子

有的宝宝一出生，就与众不同：他们却全身发白。白化病对我大多数人来说很陌生，只是顾名思义的理解着这个没有办法根治的疾病。为人父母之后，才更理解生命的意义，那些从出生就和他人不一样的孩子，只是翅膀不一样的天使，我们需要正确的看待他们和病魔。今天是国际白化病日，让我们来了解一些关于白化病的方方面面。

什么是白化病？

白化病是因为不同的基因发生了突变现象，从而导致了黑色素或者黑色素体生物的合成发生了缺陷，以至于表现出皮肤、毛发甚至眼睛等部位的色素的缺乏，是一种遗传性疾病。

由于白化病的畏光症状，夜间活动相对舒适，又被称为月亮的孩子。白化病在人群的发病率平均为1：15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。

白化病是通过父母的基因遗传给子女的。对于大多数类型的白化病，父母双方必须都携带一个白化病基因才可能生有一个白化病的孩子。家长可有正常的色素沉着，但仍可携带这种基因。当父母双方都携带这种基因，而父母双方都不具有白化病时，这种情况下每次怀孕，婴儿会有四分之一的几率患有白化病。这类的遗传病被称为常染色体遗传。

白化病的症状及表现

每17000人中就有一人患有某种类型的白化病。白化病会影响到所有种族的人，很多白化病儿童出生于具有与他们种族背景相同的正常头发和眼睛颜色的父母。有些白化病的患者的父母有白头发，很淡蓝的眼睛，而另一些有金色的头发和蓝色的眼睛，甚至他们自己也不知道自己患有白化病，因为他们的症状非常不明显。

白化病是缺乏色素的疾病，但也不见得完全没有色素。白化病患者的皮肤呈浅红色；毛发可呈白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等，有些成年病患在四肢末端也可出现黑色毛发；眼睛内的虹膜也由于缺乏色素呈现红色、青灰色、浅褐色等。也有发病局限于眼部，视网膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮肤及毛发色素正常。

很多人分不清白化病和白癜风的区别，其实这两种疾病完全不同，白癜风是一种皮肤病；而白化病是一种遗传疾病。

①白斑特点：

白化病患者的皮肤全部变白，毛发呈白色或淡黄色。 白癜风的白斑症状比较复杂，有时仅限于局部，有时覆盖皮肤大面积，因白斑类型不同而不同。白斑大小不等，形态不一，物理性刺激可诱发新的白斑，或使原有白斑扩大。

②好发部位：

专家们介绍说，白化病和白癜风的发病都与黑色素缺失有关。白化病患者通常是全身皮肤、毛发、眼睛等缺乏黑色素;白癜风的发病部位不固定，身体任何皮肤都可能出现，尤其好发于皮肤暴露和皱褶不平整部位。

③发病年龄：

白化病是一种遗传病，出生时就会有明显的"变白"表现;而白癜风虽然具有遗传性，但大部分为后天发生，可开始于任何年龄，但以20岁以前发病人数最多。因此，临床治疗白癜风时，往往需要分期、分型、分色、分部位、分人群治疗。

④家族病史：

白化病是一种典型的遗传病;而白癜风虽然与遗传有关系，但并非一定会遗传。白癜风的遗传是内部遗传因子和外界环境因素共同作用的结果。大量统计资料证实，白癜风与遗传有关联者仅占3.9%～10.7%。因此其遗传几率很低。

白化病的危害

白化病患者眼部的异常，如巩膜薄、瞳孔变形、晶状体缺乏、小眼球，眼球水平震颤、近视、远视、视力低下、畏光等。白化病患者一般视力较差，并且只能通过后天的眼镜来辅助。由于皮肤色素缺乏，对紫外线很敏感，比正常人更容易因阳光造成损害。白化病患者免疫系统往往会出现异常，并时长会有出血的倾向。

白化病的防与治

白化病是一种终生的状况，不随时间而恶化。虽然目前还没有药物可以治疗白化病，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失，但这些药物对身体的伤害和副作用是极大的。

由于白化病无法根治，所以只能以预防为主。预防大体有两种措施：一是避免近亲结婚，近亲结婚也是许多其他遗传病的来源，通过遗传咨询尽可能降低近亲结婚的可能性；二是产前基因诊断，从而来预防白化病等一系列遗传病患病儿。

对于我们来说，我们不应该因为白化病人与自己长相不同而去歧视他们。生活中，遇到白化病患者，请用爱来关爱他们，他们需要你我的关心和尊重。面对异样的目光，他们的内心是难受，苦涩的.他们需要我们的尊重和关爱，他们有着和其他孩子不一样的翅膀，我们需要用爱让他们飞翔。